le cri des larmes
vous l'avez peut-être remarqué, depuis quelques semaines, je ne suis plus trop présente sur la toile (FB, ...)
Nous avons appris de mauvaises nouvelles, de TRES mauvaises nouvelles !
je ne voulais pas en parler ici, je voulais tout garder pour moi, mais je ne peux plus, je craque.
début janvier nous avons été voir une endocrinologue sur conseil de la médecine de l'éducation nationale, au vu de la taille de Ma Crevette(1,09m , 8 ans)
l'endocrinologue nous a expliqué que notre fille est petite, bien en dessous des courbes de croissance, qu'elle s'est créé sa propre courbe de croissance et :
- à l'âge adulte, elle ne fera qu'1m30 maximum (si elle fait une bonne poussée de croissance à l'adolescence).
- Cependant elle pourrait faire dans les 1,50m si elle prend un traitement par hormone de croissance et qu'il fonctionne bien,
- c'est 1 injection tous les soirs pendant 6 ans.
- Si la puberté arrive vers 12 ans, il faudra lui donner des médicaments pour retarder la puberté jusqu'à 14 ans."
- Etes vous d'accord ?
on a pris un délai de reflexion, on en a parlé en famille pendant 2 semaines, on a appelé nos familles pour avoir leurs avis, on a été voir les docteurs généralistes et pédiatres pour avoir leurs avis aussi. On a demandé l'avis de Ma Crevette en lui expliquant toutes les contraintes et les cotés positifs,c'est elle qui prendra la décision finale !
on a rappelé l'endocrinologue pour lui donner sa réponse : oui on fait le traitement !
on a prévenu la maîtresse de Ma Crevette qu'elle serai absente souvent pour faire les examens et la maîtresse nous a demandé de venir en classe pour en parler, ça rentrait dans son programme d'éducation civique : les discriminations au sein de l'école. Zhom et moi y avons été, on a parlé, on a dessiné sur le tableau, on a expliqué que Ma Crevette allait avoir un traitement pour avoir une taille normale, mais c'est pas contagieux !!! et c'est pas des piqûres, c'est des injections ! l'aiguille est toute petite, 5mm maximum ! à la fin de notre intervention, la maîtresse a dit une phrase qui fait chaud au coeur : oui il y a un problème dans la santé de Ma Crevette, mais ce n'est pas SON problème, c'est NOTRE problème ! on est un groupe, une classe et il faut s'entraîder !
1 semaine après on a commencé les examens de Ma Crevette : perfusions, injections, prises de sang, IRM cérébral, Scanners, Radios, ...)
elle a été courageuse, n'a pas pleuré, pas chouiné, rien . chaque jour d'examen médical la maîtresse appelle pour avoir des nouvelles et passe le téléphone à un élève de la classe pour que Ma Crevette parle un peu avec ses copines En rentrant à la maison, elle tiens à faire ses devoirs comme tout le monde et je les remet à la maîtresse le lendemain.
Nous avons RDV fin février avec l'endocrinologue pour commencer le traitement.
mais ce n'est pas tout !
il y a 3 semaines on m'a appelé pour me prévenir que ma grand mère qui a la maladie d'alzheimer a fait un AVC et qu'elle est dans un coma profond
mais ce n'est pas tout !
il y a 2 semaines mon père a été hospitalisé en urgence et se fait opérer d'une valvule cardiaque
mais ce n'est pas tout !
depuis l'été dernier, Zhom se plaignait de mal de dos, la doctoresse lui a prescrit un traitement, puis 2, 3 ... mais + les mois passaient, + son mal de dos s'accentuait ... s'en est suivi de grosses douleurs dans les bras, il ne pouvait plus rien porter ni soulever, pas même soulever Ptimec pour l'asseoir sur ses genoux...la doctoresse l'a mis en arrêt de travail prolongé, il a été voir un neurologue, puis la doctoresse, puis la kiné, puis ... il a arrêté de me parler de sa douleur, on approchait des fêtes de fin d'année...
je voyais bien qu'il allait mal, mais il ne voulait pas m'en parler...
le mois dernier, j'ai été dans son bureau (où je ne vais jamais d'habitude) chercher un papier. Zhom n'était pas là. Au fond d'un tiroir, en dessous d'une pile de catalogues j'ai trouvé un scanner et un IRM avec des CD. j'ai mis les CD dans mon PC, mais j'ai rien compris, des photos, des mesures, un résumé avec des termes médicaux compliqués.
Pourquoi a -t-il passé un scanner ? un IRM ? pourquoi il ne m'en a pas parlé ? je m'en suis voulue de ne pas avoir sù ça, ...un sentiment de culpabilité m'a envahit mais je voulais des réponses.J'ai fait photocopie du résumé et copie du CD dans ma clé USB. j'ai été voir ma doctoresse et lui ai demandé de m'expliquer. Elle n'a rien voulu me dire "secret médical, il n'y a que Mr qui peut vous en parler, s'il ne veut pas en parler, respectez son choix".
Zhom passait presque toutes ses soirées chez ses amis, me laissant seule à la maison avec les enfants, la tête pleine de questions et sans aucunes réponses. Je l'attendais tout les soirs assise au bout de ma table dans la cuisine.
un matin, j'ai fais comprendre à Zhom que je n'en pouvait plus de son silence, de sa mauvaise humeur, que moi et les enfants on avait besoin de lui...
il est parti tout la journée et est rentré en fin d'après midi, il s'est cloitré dans la chambre, s'est installé à son bureau, casque sur les oreilles, il ne voulait pas parler. j'ai coupé l'electricité au compteur, il n'avait plus le choix de m'écouter. j'ai hurlé: "qu'est ce que t'as ?pourquoi tu as passé un IRM et un scanner ? REPOND !!!!"
il n'a pas répondu, m'a laissé crier, me regardant droit dans les yeux. Il avait le regard triste, mais n'a rien dit.
je suis partie me vider la tête au parc, seule, j'ai pleuré, pleuré, puis mon portable a sonné. C'était un ami, tonton S, il était très énervé :
tonton S : hé Crevette tu te fous de moi ?pourquoi tu ne m'as rien dit avant pour les problèmes de santé de Zhom ? Zhom c'est pas qu'un pote, c'est comme mon frère !!
moi : on voulait pas t'inquiéter pour si peu, un mal de dos et une faiblesse dans les bras, c'est rien du tout (j'ai dédramatisé la situation).ça va passer ...
tonton S : nan te moque pas de moi, je viens de rentrer du boulot et D vient de tout me dire !
moi : et ? je t'ai dis que c'était rien !
tonton S : quoi ? tu plaisante j'espère ? un cancer c'est rien pour toi ? t'as pas géré Crevette, tu me fais pas confiance? tu savais que tu pouvais m'en parler ! pourquoi c'est D qui me l'apprend ?
moi : un cancer ...(j'ai raccroché)
à cet instant mon monde s'est écroulé, seule dans le parc, j'ai hurlé tout ce que je pouvais, je venais de comprendre pourquoi Zhom était comme ça : fuyant, silencieux, puis s'énervant pour rien,...
je suis rentrée le soir, les yeux rouges, les paupières gonflées, j'ai été le voir dans la chambre, je l'ai pris dans mes bras,je lui ai demandé pardon et je suis partie sur la terrasse.
il est venu me rejoindre, je lui ai dis que je savais tout. il s'est excusé, qu'il n'avait pas trouvé le courage de me le dire, que c'était trop dur, qu'il voulait qu'on se sépare, qu'il voulait que je refasse ma vie, que les enfants ne doivent pas savoir, que je ne dois pas subir ça, qu'il veut finir sa vie seul, que je dois respecter son choix.
il est reparti dans la chambre, je suis restée dehors sur la terrasse, à vider mon paquet de cigarettes en maudissant cette vie !
le lendemain matin, Zhom s'est excusé de tout ce qu'il m'avais dit la veille, qu'il m'aime et ne veut pas me perdre. On a parlé, beaucoup parlé, et on a décidé de se battre !! il y a 5 ans j'ai eu une tumeur au sein et on en est sorti vainqueur, on va recommencer !
quelques jours après on a été voir la doctoresse ensemble, en présence de Zhom elle pouvait me parler de sa santé.
Zhom a une tumeur cérébrale de 1,3cm. Il devra se faire opérer . nous avons demandé à notre doctoresse si le traitement par hormonothérapie était possible, elle doit se mettre en relation avec les spécialistes pour pouvoir nous donner une réponse.
depuis la révélation de sa maladie, on s'est beaucoup rapproché, il ne passe plus ses soirées avec ses potes hors de la maison; mais comme je sais que dans ces moments là on a besoin de voir du monde pour penser à autre chose, maintenant c'est les potes qui passent 2 soirs par semaine à la maison.
depuis 2 semaines, Zhom passe presque toutes ses journées à la maison, à jouer sur son PC. Nous n'avons rien dit aux enfants,ni même à nos familles, Zhom n'est pas encore prêt. Seuls nos amis le savent.
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